Vissza a szürke hétköznapokhoz!

Zsákomban a rákom. Napló a népszerű betegségről, saját szemüvegen át nézve.

Hivatalos Facebook oldal

15 perc hírnév - Médiatár

 

Házipatika interjú: klikk

 

Utolsó kommentek

  • Le a spammerekkel: Az a hajráfradi nálam kiverte a biztosítékot. :D Bocs, fogalmam sincs, miről van szó, mobilos nézetben meg semmi más nem látszik, csak a poszt... (2018.09.30. 16:40) Nekrológ
  • Memento Mori: @Altezza: Hurrá! ;-) (2018.04.22. 19:54) Ránc
  • Altezza: @murray: Sorry, hogy nem valami tréfásabb bejegyzéssel kellett szembesülnöd. :-D Ha ez vigasztal, akkor (kipp-kopp), asszem letudtam a posztban szereplő depressziós, pánikrohamos dolgot. ;-) (2018.04.07. 19:58) Ránc
  • murray: Szia Misi, ma pont egyik (remélem képzelt) betegségem miatti rossz hangulatú napomon ugrottam be a blogodra..:-) erre ilyeneket írsz? :-) Nézd: szerintem teljesen érthető a félelmed az újabb ny... (2018.03.28. 14:55) Ránc
  • Altezza: @Memento Mori: Szia, Sajnos az őrület mellett nem volt időm táblázatokat és azok adatait felhasználva diagramokat készíteni, így egzakt szerotonin adatokkal nem tudok szolgálni. Így csak közvetett... (2018.01.01. 20:56) Ránc
  • Utolsó 20

Facebook Activity Feed

Facebook Activity Feed

Bejegyzések

Az önzetlen gén

2013.12.04. 22:23 :: Altezza

Adni jó. Így tartja a mondás. Néha pedig, ha akarjuk, ha nem: adunk. Például egy gént. Egy olyat, amilyet nem szeretnénk, de erre gyakorlatilag semmiféle ráhatásunk nincs. Vagy mindet adjuk vagy egyet sem. Azt hiszem, ezt hívják fogamzásgátlásnak.

Ez viszont nem nagyon működik visszamenőleg, legalábbis én még nem hallottam olyan esemény utáni tablettáról, amely az aktus után hét évvel is hatna. A cél persze nem is ez, hiszen épeszű ember nem bánja, ha gyereke van, én pedig -- dacára annak, amiket itt olvashatnak --, épeszűnek számítok. A lányom tehát adott, most már csak azt kellene tudnom, hogy ha már anyagi javakat nem tudok majd ráhagyni mondjuk úgy 40 év múlva, akkor legalább ne rontsak tovább a helyzetén azzal, hogy hibás géneket örökölt tőlem. Mivel az én anyámra is az a rontás jött rá anno mint amiről ez a napló szól, nem lehet figyelmen kívül hagyni azt, hogy ez esetleg örökletes. Ezt próbálom most kinyomozni.

DNA_copy.jpeg"Ne utánozz!"

Tavaly, még a műtét előtt látogattam el egy olyan intézetbe, ahol többek közt a rák örökletességével is foglalkoznak. Az én esetemben az úgynevezett Lynch szindrómát gyanítjuk. Akkor, ott egy kiadós beszélgetésig jutottunk. Időközben más úton-módon is próbáltunk utánajárni az esetleges érintettségnek, így sikerült a legelső szövettani mintát megvizsgáltatni, de teljes bizonyítottságot még nem nyert a dolog. Így most tovább folytatjuk a keresgélést, melynek eredményeképpen a múlt héten ismét adhattam némi (4 cső) vért, hogy megvizsgálják a DNS-em érintett szakaszát. A tudomány öles léptekkel halad, de ez persze nem mindig érződik a mindennapokban, így a vizsgálat eredménye alig néhány hónap múlva (ez a pontos dátum, amit kaptam) meg is lesz. Persze a dolog nem nekem sürgős, az eredmény rám nézve nem sok hasznos infót ad. A lényeg a lányom.

Az már kijelenthető, hogy úgy huszonéves korától elkezdhet kontrollokra járni, tekintettel arra, hogy édesanyámnál 46, nálam pedig 37 évesen diagnosztizálták oly sok ember kedvenc vízi élőlényét. Ez az adat is jól mutatja azt, hogy ez a nyavalya bizony tíz éveket ugrik lefelé, melyet egyébként a fenti sorokban említett intézetben is megerősítettek. Így aztán nem árt résen lenni. Nyilvánvaló, hogy egy esetleges negatív genetikai lelet sem ad majd felmentést a lányom leendő tortúrái alól, de egy kicsit talán nyugodtabban mehet majd a vizsgálatokra.

Néhányukban talán felmerülhet a kérdés, hogy miért nem eleve tőle vesznek vért a vizsgálathoz? Nos, azért, mert csak. Ez persze nem igaz. Előbb rólam kell bebizonyítani. Egyszerűen ez az út. Méghozzá olyan út, ami sehol sincs kitáblázva. Ez a vizsgálat, illetve maga az alapprobléma is szinte hét lakat alatt van. Reklámot legalábbis biztosan nem kap. Egy onkológiai intézetben sok dologgal találkozhat az arra járó. Vannak a "Ne kopogjon!" táblák, vannak döglött halak, néhol egy-egy kihelyezett kápolna is akad, illetve megannyi számlaszám, ahova 1%-ot biztosan utalhatunk, de többért sem sértődnek meg. Releváns tájékoztatásból már kevesebb akad. Pedig higgyék el, rengeteg olyan emberrel találkoztam a tavalyi Egészségügyi Road Show-m alatt, akiknek az is gond volt, hogy miként jussanak be egy olyan ajtón, amelyen nincs kilincs, csak egy kulcs lóg a zárban. A páciens kint, az orvos bent, előbbi tudja, hogy Ő jön, de ott az ajtó. Kilincs meg sehol. Pedig náluk otthon azzal nyílik. És ez csak egy ajtó. Nem viccelek, tényleg megesett ilyen. És itt csupán egy ajtónyi akadályt kellett leküzdeni. Hol volt még az, hogy mi vár rá, milyen kezeléseket kap majd, azokról mit kell tudni, mit szedjen, mit ne? Ha valamilyen tanulsággal szolgált nekem az elmúlt közel két év, akkor az az, hogy az életnek ez a területe is a természetes szelekció alapján működik. És itt most nem a hibás génekre gondolok. Csupán arra, hogy aki nem elég talpraesett, az sok jóra ne számítson.

És a helyzet az, hogy ez nem feltétlen a személyzet hibája. Ott is emberek dolgoznak, vannak köztük jók és kevésbé jók. Munka egyformán jut nekik: sok. De a rendszer, az biztosan nem az igazi. Az még odáig sem jutott el, hogy egy egyszerű étlapot adjon mondjuk olyanoknak, mint én. Pedig akkor lehet, hogy sokkal kevesebb gondot okozna az itt már oly sokszor leírt ücsörgési kényszerem. Egy étlap nem a világ, mégsem jön össze. Ehhez képest egy génről írni tájékoztatást már maga a Mars expedíció. Nem is történik meg naponta. Marad tehát az önállóság, a talpraesettség. Ezt itthon sajnos nem oktatják, és ahogy az oktatási terveket elnézem, mostanában nem is nagyon fogják tanítani. Míg más országokban táblagépeket osztogatnak az iskolákban, addig itthon ismét a kőtábla került bevezetésre, rajtuk ókori mítoszokkal.

A génjeink másolják magukat, ha akarjuk, ha nem. Néha a másolás közben becsúszik egy-egy hiba, amiből időnként előny lesz, máskor pedig hátrány. Ha végre valaki adna itthon egy jól működő egészségügyi modellt, akkor már azt is csak másolni kellene. És ki tudja, talán ott is lenne egy-két olyan másolási hiba, ami csak tovább javítaná a helyzetet. Most jó modell nem nagyon akad, így szinte csak a  jótékony hibákban bízhat egy páciens. Meg egy-két önzetlen génnel rendelkező emberben. Így ha biztosra akarnak menni, akkor legyenek talpraesettek!

10 komment

Címkék: énblog élet vicc vallás rák egészség kontroll gén vastagbélrák végbélrák Egészségügy

A bejegyzés trackback címe:

https://altezza.blog.hu/api/trackback/id/tr655676123

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

anna_over_the_moon 2013.12.05. 08:08:50

Én is sokat ücsörögtem mostanában mindenféle várótermekben, és rájöttem, hogy ami engem itt igazán zavar, az az, hogy nem értem a rendszert. Persze, az egészségügyi személyzet mindent meg is tesz, hogy ne legyen érthető a dolog. Pl. volt olyan, hogy többen bementek egy ajtón a folyosó egyik felén, és egy teljesen másik ajtón jöttek ki, 20 m-rel arrébb. De olyan is volt, hogy aki bement, azt többet nem láttuk.

Az orvosok, nővérek pedig olyan arckifejezéssel közlekednek ezeken a folyosókon, hogy nehogy véletlenül meg merje őket valaki szólítani. Szerintem ezt a fejtartást tanítják az egyetemen.

Egyébként meg még mindig szerencsésebb vagy, hogy a határ ezen az oldalán élsz. (A másik oldal a déli szomszédunk, aminek Belgrád a fővárosa) A férjem mesélte, hogy az egyik barátjának az apósa rákos lett, megműtötték, jött volna a kemó, de mondták neki, hogy sajnos nincs. Mi az, hogy nincs? Hát, hogy nincs. Kit kell lefizetni? Senkit. Nincs és pont. Be is fejezte az illető...

Az étlapra meg: szerintem ez pont olyan téma, amiben rengeteg magán-dietetikus biztosan szívesen segít. Amúgy meg biztosan nem ez a spanyolviasz, de te olyan típusnak tűnsz, hogy csak akkor hiszel el valamit, ha fehér-köpenyben mondják.

Altezza 2013.12.05. 08:56:55

@anna_over_the_moon:
Inkább azt mondanám, hogy olyan vagyok, aki szereti, ha valami igazolva is van.
Mert jól hangzik, hogy szedjek holdtöltekor, kivégzőhelyen szedett pókok jobb első lábaiból készült őrleményt, de valahogy mégsem hiszek benne.

abbey53 2013.12.07. 20:20:25

Szia! Közvezett érintettség okán régóta figyelemmel kísérem az írásaidat. Remélem még sok-sok egyéni hangvételű bejegyzést olvashatok tőled. Már korábban is eszembe juthatott volna, de most esett le a tantusz, hogy tudok neked javasolni valamit ill valakit. Táplálkozási tanácsot dietetikustól - egyéni konzultáció keretében - az alábbi helyen kaphatsz:

tuzmadaralapitvany.hu

Én ott önkéntesként tevékenykedek, bátran és jó szívvel merem ajánlani az alapítványt. Nézd meg a honlapot, ha bizalomgerjesztőnek találod, telefonon is tudsz kérni időpontot a dietetikushoz (aki egyébként jó szakember hírében áll). Kb egy órában tudsz vele konzultálni és mindez térítésmentes. Talán lenne olyan javaslata, amit még nem próbáltál ki.

Altezza 2013.12.07. 21:07:51

@abbey53:

Szia,

Köszönöm a tippet!
Az alapproblémám az, hogy a hiányzó szakasz miatt "kissé" megváltozott a napi túrák száma. Ezen néha látszólag segít egy bizonyos fajta étkezés, de aztán hirtelen ugyanúgy felborul, hiába eszem szinte ugyanazt (ugyanolyat), ugyanakkor.
A másik gond pedig az, hogy a mikrobiológiára is sokkal érzékenyebb lettem. Nem tudom, hogy ezeken mennyire tud segíteni egy ilyen konzultáció.

Akárhogy is, majd elmélyedek a honlapban.

Köszi még1x!

Misi

abbey53 2013.12.07. 21:23:50

@Altezza: Azt nem tudom, hogy tud e segíteni, de biztosan nem árt. Szerintem "próba cseresznye", végül is nem veszítesz semmit, pénzbe nem kerül,nem fáj :-), csak az idődet kell rászánni. Bár tudjuk, hogy time is money, de szerintem elvesztegettél már ennél több időt is az egészségügy bugyraiban.
Minden jót neked.
Továbbra is hűséges olvasód:
Ági

Altezza 2013.12.08. 19:03:26

@abbey53:
Köszönöm!

Azért remélem, nem ezzel a bloggal töltöd az összes szabadidőd. ;-)

avissi 2013.12.12. 23:44:43

Kedves Altezza! Köszönöm, hogy megosztottad velem, velünk a sorsodat. Most, hogy ajánlásod nyomán beleolvastam Zsófi blogjába, úgy érzem, nem szabad már a betegségre és gyógyulásért vívott harcra gondolnom, túl öreg vagyok hozzá... (65 múltam).
Elbúcsúzom, minden jót kívánok, legyen, ahogy Erdős Virág írja: "...vár reánk egy hosszú, boldog, derékfájós aggkor."

Altezza 2013.12.13. 11:10:47

@avissi:

Szia!
Sajnálom, hogy így döntöttél, de természetesen megértem.
Ami a 65 évet illett: mindenki annyi, amennyinek érzi magát. Ha szerencséd van, akkor most érzed úgy, hogy kéne találni valami jó középiskolát. :-)

Minden jót, és köszönöm az eddig rám szánt időt!

Üdv.,
Misi

avissi 2013.12.13. 15:53:03

Kedves Misi, a blogod úgy kellene a népnek, mint egy falat kenyér! Egybe kéne kicsit szerkeszteni és osztogatni egészségnevelési céllal, ide értve a mentális egészséget is.
Néha azért idelátogatok majd. Zsófinak ismeretlenül is minden jót. jobbulást kívánok!

Altezza 2013.12.13. 22:56:41

@avissi:

Ha úgy döntenél, hogy könyvkiadót alapítasz, akkor nyitott vagyok a blog kiadására.
:-)